Bochum, Gesundheitscampus -. Dr. Andres Schützendübel, Geschäftsführer des Landeskrebsregisters NRW und Schatzmeister des DKR e. V. erklärt dazu: „Dies ist ein logischer und notwendiger Schritt für die Weiterentwicklung der Krebsregistrierung und die Nutzung von Krebsregisterdaten.
In Nordrhein-Westfalen haben wir seit 2016 die klinische und epidemiologische Krebsregistrierung erfolgreich unter einem Dach integriert. D. h. wir registrieren die Daten, die uns gemeldet werden und werten diese dann für klinische und epidemiologische Zwecke aus. Zum Beispiel unser jährlicher Bericht zum Krebsgeschehen in NRW basiert auf der epidemiologischen Auswertung unserer Daten. Gleichzeitig arbeiten wir in unseren Forschungsprojekten auf Grundlage von klinischen Auswertungen. Am Ende ist es entscheidend, welchen Nutzen die Krebsregisterdaten für die Qualitätssicherung der Versorgung und für den öffentlichen Gesundheitsdienst haben.
Durch den Zusammenschluss aller Landeskrebsregister im DKR e. V. erreichen wir eine Skalierung von Daten, Know-how und Wissenstransfer, der uns unserem Ziel, mit Krebsregisterdaten einen Beitrag zur Verbesserung der Behandlung von Krebserkrankungen zu leisten, einen großen Schritt voranbringt. Als größtes flächendeckendes Krebsregister in Europa mit einer Bezugsgröße von 18 Millionen Einwohnern in Nordrhein-Westfalen können wir mit unseren Krebsregisterdaten einen wesentlichen Beitrag dazu leisten. Wir freuen uns, zusammen mit den Partnern aus den Krebsregistern, den Verein Deutsche Krebsregister e.V. als Impulsgeber und Ansprechpartner für Gesundheitspolitik, Wissenschaft und Öffentlichkeit weiterzuentwickeln.“
Der Verein wird sich in einer neuen Struktur weiter für eine einheitliche und standardisierte Krebsregistrierung und Datennutzung im Sinne des Nationalen Krebsplans in Deutschland engagieren. Der DKR e.V. wird in Zukunft wichtige Impulse und wertvolle Beiträge zur Bewertung des Krebsgeschehens, zur Bewertung und Verbesserung der Qualität der onkologischen Versorgung, zur Evaluation von Krebsfrüherkennungsprogrammen und zur Förderung der Nutzung der Krebsregisterdaten für die Forschung geben. Der frisch gewählte Vorstand freut sich, mit den weiteren Vorstandmitgliedern den DKR e.V. zukünftig gemeinsam voranzubringen:
- 1. Vorsitzender: Dipl.-Math. Tobias Hartz, Klinisches Krebsregister Niedersachsen
- 2. Vorsitzender: Prof. Dr. Alexander Katalinic, Krebsregister Schleswig-Holstein
- 3. Vorsitzende: Dr. med. Kerstin Weitmann, Krebsregister Mecklenburg-Vorpommern
„Die neue Struktur des Vereins und der neue Vereinsname reflektieren die Entwicklung der letzten zehn Jahre“, so Professor Katalinic, 20 Jahre Vorsitzender der GEKID.
„Fast überall in Deutschland gibt es heute integrierte Krebsregister, die für die Erfassung und Auswertung von klinischen und epidemiologischen Daten verantwortlich sind. Da ist es nur folgerichtig, den Fokus des Vereins zu erweitern, um die Interessen der Krebsregistrierung in ihrer Gesamtheit vertreten zu können“, erklärt Professor Katalinic die Umbenennung des DKR e.V.
„Krebsregistrierung“ und „Auswertung und Forschung“ als Sektionen
Zur Erfüllung seiner Aufgaben gliedert sich der Verein in Sektionen und Arbeitsgruppen. Zwei Sektionen wurden eingerichtet: „Krebsregistrierung“ und „Auswertung und Forschung“. Die Sektion „Auswertung und Forschung“ nahm ihre Arbeit unter der Leitung von PD Dr. Christina Justenhoven (Krebsregister Rheinland-Pfalz im Institut für digitale Gesundheitsdaten) bereits auf. Die Sektion „Krebsregistrierung“ formiert sich in den kommenden Wochen. „Ich freue mich sehr, von den Mitgliedern der Sektion „Auswertung und Forschung“ des DKR einstimmig zur Sektionsleiterin gewählt worden zu sein. Gemeinsam wollen wir die Forschung mit Krebsregisterdaten voranbringen. Zudem ist es unser Ziel, die Auswertemöglichkeiten basierend auf diesem Datenschatz insbesondere bei Forschenden und medizinisch Tätigen bekannter zu machen“ – freut sich Justenhoven auf die gemeinsame Herausforderung.
Von der GEKID zu einer gesamtheitlichen Krebsregistrierung
Um trotz unterschiedlicher landesgesetzlicher Regelungen bundesweit eine weitgehende methodische Einheitlichkeit durch inhaltliche Standards zu erlangen, wurde im Januar 1996 die „Arbeitsgemeinschaft Bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland” gegründet. In der Arbeitsgemeinschaft waren alle epidemiologischen Krebsregister Deutschlands sowie die im Robert Koch-Institut angesiedelte Dachdokumentation Krebs vertreten.
Im April 2004 wurde die Arbeitsgemeinschaft in die „Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID e.V.)“ überführt. Seither setzte sich die GEKID als gemeinsamer Ansprechpartner für die deutschlandweite Zusammenarbeit und Vergleichbarkeit der Ergebnisse der epidemiologischen Krebsregister ein.
Für die weitere Entwicklung bzw. Weiterentwicklung der Krebsregistrierung in Deutschland gab der Nationale Krebsplan 2008 den Startschuss. Es folgten 2013 das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz mit dem § 65c SGB V und 2015 die Plattform § 65c, ein von der Gesundheitsministerkonferenz eingesetztes Expertengremium.
„In Deutschland gibt es historisch gewachsen eine Unterscheidung zwischen epidemiologischer und klinischer Krebsregistrierung. Mit Blick auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum und die damit verbundene bessere Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten in der EU ist es jedoch essenziell, dass die deutschen Landeskrebsregister mit einer Stimme auftreten. Die Landeskrebsregister sind ausnahmslos dem Verein beigetreten; damit ist die Trennung von epidemiologischer und klinischer Krebsregistrierung praktisch aufgehoben. Der DKR e.V. bündelt unsere Aufgaben und Aktivitäten und definiert unsere Ziele – und wird zur Diskussion über die Qualität der Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten in Deutschland wesentlich beitragen“ – erklärt Tobias Hartz, der neue 1. Vorsitzende des DKR e.V.
Deutsche Krebsregister e.V. (DKR)
Der neue Name Deutsche Krebsregister e.V. wurde am 6. Mai 2024 in der 22. Mitgliederversammlung der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID e.V.) beschlossen. Alle Landeskrebsregister – epidemiologische, klinische wie integrierte – sind Mitglieder des DKR e.V. Die Arbeit des DKR e.V. erfolgt in den Sektionen „Krebsregistrierung“ und „Auswertung und Forschung“ sowie in Arbeitsgruppen. Als Interessenvertreter für die flächendeckende, bevölkerungsbezogene Krebsregistrierung in Deutschland ist das vorrangige Ziel des DKR e.V., trotz immer besser angeglichener landesgesetzlicher Regelungen, bundesweit eine weitgehende methodische Einheitlichkeit durch inhaltliche Standards zu erreichen. Durch die deutschlandweite Zusammenarbeit streben die Beteiligten die Vergleichbarkeit der Ergebnisse der Krebsregister an, so dass die Krebsregistrierung zur Verbesserung der onkologischen Versorgungsqualität und Forschung beitragen kann.
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