Bochum, Gesundheitscampus –. Die Daten der Krebsregistrierung für die onkologische Versorgung und Forschung zu nutzen, ist ein originäres Ziel aller Krebsregister in Deutschland. Das Mitte 2021 verabschiedete Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten schafft die Rahmenbedingungen für die bundesweite Zusammenführung medizinischer Behandlungsdaten von an Krebs erkrankten Menschen. Vor diesem Hintergrund hat jetzt das Bundesministerium für Gesundheit einen Förderantrag für ein Konzept zur bundesweiten Zusammenführung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten zu Forschungszwecken bewilligt.
Die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren, die Deutsche Krebsgesellschaft, die Deutsche Krebshilfe, die Landeskrebsregister gemäß § 65c SGB V, das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut, das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. sowie klinisch-wissenschaftliche Akteure aus Versorgung und Forschung werden jetzt gemeinsam ein Konzept für die Plattform § 65c erarbeiten, das die Datenzusammenführung bundesweit und anlassbezogen ermöglicht und eine Verknüpfung mit anderen Datenquellen zulässt. Die Plattform § 65c ist ein Expertengremium, welches einen dauerhaften fachlichen Austausch der klinischen Krebsregister nach § 65c SGB V gewährleistet. Des Weiteren ist die fachliche Begleitung sowie die Bereitstellung von Expertise für eine klinisch-wissenschaftliche Auswertung der zusammengeführten Daten vorgesehen.
Mit der Verknüpfung der Krebsregisterdaten mit anderen Datenquellen werden die Nutzungspotenziale für eine qualitative hochwertige Forschung in der onkologischen Versorgung noch besser ausgeschöpft. Damit wird langfristig die Versorgung von an Krebs erkrankten Patientinnen und Patienten substanziell verbessert. Interessenvertretungen aus der Patientenselbsthilfe sehen die Potenziale dieser multiplen Datennutzung, geben aber auch zu bedenken, dass immer beachtet werden muss, dass es sich um sensible und schützenwerte individuelle Daten handelt.
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