Entwicklung der Krebsregistrierung in NRW
Die Anfänge der Krebsregistrierung gehen auf das 1974 zurück. Im Folgenden die wichtigsten Meilensteine der historischen Entwicklung:
1974–1976
- Führung eines Krebsregisters im Regierungsbezirk Münster als epidemiologisches Register für wissenschaftliche Zwecke
- Wichtige methodische Impulse, u. a. Einführung des TNM-Systems (Tumor/Nodus/Metastasen)
1994–2003
- Krebsregistrierung auf Grundlage einer landesrechtlichen Verordnung im Regierungsbezirk Münster
- Träger: Gesellschaft zur Bekämpfung der Krebskrankheiten (heute: Krebsgesellschaft NRW)
2005
- April: 3 Mio. € Förderbescheid der Deutschen Krebshilfe
- 27.04.2005: Gründung der Epidemiologischen Krebsregister gGmbH
- Juli: Inkrafttreten des Krebsregistergesetzes NRW
für die landesweite epidemiologische Krebsregistrierung mit den folgenden Inhalten: Meldepflicht, elektronische Meldewege, Pseudonymisierung, Informationspflicht, kooperative Trägerstruktur - Inbetriebnahme des Pseudonymisierungsdienstes
- Oktober: Umzug in Geschäftsräume, Robert-Koch-Str. 40, Münster
2006
- Fertigstellung der Meldesoftware EpiDEM und EpiPort
- Umfirmierung in Epidemiologisches Krebsregister Nordrhein-Westfalen gGmbH
(EKR NRW) - Erste Ausrichtung der GEKID-Jahrestagung
2007
- Vollzähligkeit > 90 % in Westfalen-Lippe
- Relaunch der Website
- Bundesweiter Konsens zum GEKID-Mindestdatensatz
- Konstituierende Sitzung des Fachbeirats
- Anbindung aller 396 Meldeämter für Meldungen der Sterbefälle
2008
- Vollzähligkeit für Brustkrebs in NRW
- Entwicklung der Software EpiCan
2009
- Eingang der 1-millionsten Meldung
- Veröffentlichung des ersten Datenreports (Diagnosejahr 2007)
- Erstes internationales Symposium zur Evaluation von Krebsfrüherkennungsprogrammen (EKR NRW + GEKID)
2010
- Audit durch das European Network of Cancer Registries (ENCR)
- Online-Krebsatlas der GEKID veröffentlicht
- Erster landesweiter Datenreport zu Brustkrebs (Diagnosejahr 2008)
2011–2012
- 2-millionste Meldung (2011)
- Testung der GEKID-Spezifikation zur Inzidenzmeldung
- Beteiligung an bundesweiter Studie zur Mortalitätsevaluation Mammographie-Screening
- Datenreport zu 15 Krebslokalisationen
2013–2015
- 3-millionste Meldung
- Inkrafttreten des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes (KFRG)
auf Bundesebene als Weichenstellung hin zur Entwicklung der klinischen Krebsregistrierung - Veröffentlichung landesweiter Datenreports
- Offizielles Ende der Aufbauphase des EKR NRW
2016-2017
- 01.04.2016: Inkrafttreten des Landeskrebsregistergesetzes NRW,
Zusammenführung epidemiologischer und klinischer Krebsregistrierung im LKR NRW - Erweiterung der Datenerfassung: Diagnosen, Therapien, Nebenwirkungen, Nachsorge, Rezidive und Sterbefälle
2018
- Umzug von Münster nach Bochum, Gesundheitscampus
2019
- Einrichtung von Büroräumen für 112 Mitarbeitende;
Personalwachstum +150 % bis 2025 - Schulungsprogramm für Melder/innen entwickelt
- Versand erster Rückmeldungen und Auswertungen (ab 2020 jährlich)
- Veröffentlichung des Online-Jahresberichts mit Krebsdaten
zu Krebsneuerkrankungen und Krebssterbefällen zu den häufigsten Krebserkrankungen auf Grundlage des jeweiligen Diagnosejahrs und der Vorjahre.
(2024 werden 26 Entitäten im Jahresbericht erfasst)
2020
- Corona-Pandemie: Umstellung des Schulungsprogramms auf Webinare
- Entwicklung des Unternehmensleitbildes mit Vision und Leitsätzen des LKR NRW
Leitbild: Gemeinsam leisten wir Großartiges
2021
- 1. Landesqualitätskonferenz (RuhrCongress, Bochum)
Thema: Chancen und Potenziale der Krebsregistrierung - 5 Jahre LKR NRW (kleines Jubiläum)
- Call for Projects: Forschungsstipendien für drei besten Ideen für Studien mit Krebsregisterdaten vergeben
(Studien zum Prostatakarzinom und ökologische Studie zum Multiples Myelom) - Einführung des Melderportals als kostenfreie Softwarelösung
- Klinische Auswertungsstelle: Aufbau der Qualitätssicherungsteams in allen fünf Regierungsbezirken
2022
- 2. Landesqualitätskonferenz (Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein, Düsseldorf)
Thema: Qualitätssicherung und Meldesoftware in der Tumordokumentation zwei Seiten einer Medaille - 17. GEKID-Jahrestagung in Bochum
- Teilnahme am Deutschen Krebskongress in Berlin
- Erste Auswertungen zu S3-leitlinienbasierter Qualitätsindikatoren
- Informationssicherheitsmanagement: Zertifizierung nach ISIS12 Version 2.0
- Teilnahme am AOK-Firmenlauf in Bochum
2023
- 3. Landesqualitätskonferenz (Kassenärztliche Vereinigung Westfalen-Lippe, Dortmund)
Thema: Krebsregistrierung und Krebsregisterdaten Qualitätssicherung für die Versorgung von Patientinnen und Patienten - 13,2 Mio. Meldungen in der Datenbank
- Teilnahme an ENCR-IACR Konferenz (Granada) und DGU-Kongress (Leipzig)
- Ablösung von EpiCan durch LKR-Melderportal in 1.500 Einrichtungen
- Informationssicherheitsmanagement: erstes Überwachungsaudit zu ISIS12 erfolgreich
- Teilnahme am AOK-Firmenlauf
2024
- 4. Landesqualitätskonferenz (Collegium Leoninum, Bonn)
Thema: Krebsregisterdaten: Ein Gewinn für die Epidemiologie und die Versorgungsforschung - 24 Mio. Meldungen in der Datenbank
- Gemeinsamer Stand der Landeskrebsregister beim Deutschen Krebskongress
- Veröffentlichung wissenschaftlicher Studien (z. B. Prostatakrebs, neuroendokrine Neoplasmen)
- Start von BRUNA+, Studie zur Brustkrebsnachsorge
- Gründung Deutsche Krebsregister e.V. als Nachfolger der GEKID
- Kooperation mit der Hochschule für Gesundheit im Bereich Data Science
- Website-Relaunch: barrierefrei mit leichter Sprache, Gebärdensprachvideos und Vorlesefunktion
- Informationssicherheitsmanagement: zweites Überwachungsaudit zu ISIS12 erfolgreich bestanden
2025
- 5. Landesqualitätskonferenz (HAFENdach, Münster)
Thema: 20 Jahre Krebsregistrierung NRW – eine Erfolgsgeschichte für
Forschung und Versorgung - Veröffentlichung des ersten Geschäftsberichts
- Ergebnisse der Mammographie-Screening-Evaluation vorgestellt in Berlin
- Teilnahme am AOK-Firmenlauf