Optilater (Optimales Langzeitüberleben nach Krebs) ist ein wissenschaftliches Forschungsprojekt im Verbund mit Universitätskliniken und Partnern aus der Gesundheitswirtschaft. Die Aufgabe des Projektes ist es, die Versorgungssituation von Langzeit-Krebsüberlebenden in Nordrhein-Westfalen zu untersuchen, mit dem Ziel Empfehlungen und Standards zu erarbeiten, welche die Gesundheit und die Lebensqualität von aktuellen und zukünftigen Betroffenen nachhaltig verbessern sollen.
Das Landeskrebsregister NRW hat in diesem Zusammenhang die Aufgabe, Langzeit-Krebsüberlebende anzuschreiben, um sie zu den Themen Lebensqualität, Ernährung, Bewegung, Pflege, Beratung und Unterstützung sowie digitale Angebote zur Gesundheitsversorgung zu befragen. Die Auswertungen der Fragebögen werden von der LVR-Universitätsklinik sichergestellt. Die Ergebnisse der Befragung leisten einen wichtigen Beitrag für die Forschung, um die Versorgung von Langzeitüberlebenden weiter zu verbessern.
Im Folgenden geben wir Ihnen detaillierte Antworten auf mögliche Fragen.
Auskunft erhalten Sie auch telefonisch unter der 0234 54509 - 777 (Montag-Freitag 10-12 Uhr) oder senden Sie eine E-Mail an optilater(at)krebsregister.nrw.de
Wir kontaktieren Sie, weil bei Ihnen vor mehr als fünf Jahren eine Krebserkrankung der Prostata, der Brust, des lymphatischen Systems, der Niere, des Blutes, ein Hirntumor oder ein Sarkom festgestellt wurde. Daher möchten wir Sie im Rahmen des Projekts Optilater zu Ihrer heutigen gesundheitlichen (Versorgungs-)Situation befragen.
Die Heilungsraten von Krebs haben sich in allen Altersklassen in den letzten Jahren dank neuer Therapiemöglichkeiten deutlich verbessert. Damit wächst der Bedarf an Aufklärung von Langzeitüberlebenden über das Risiko von Spätfolgen und die Notwendigkeit von Vor- und Nachsorgen.
Im Forschungsprojekt Optilater wird die Versorgungssituation von Langzeit-Krebsüberlebenden in Nordrhein-Westfalen untersucht. Übergeordnetes Ziel des Projekts ist die Ausarbeitung von Empfehlungen und Standards, welche die Gesundheit und Lebensqualität von aktuellen und zukünftigen Betroffenen nachhaltig verbessern sollen.
Das Forschungsprojekt Optilater wird seit Dezember 2022 für drei Jahre vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördert. Dabei wird die Förderung vom „Projektträger DLR“ als Teil des Deutschen Zentrums für Luft- und Raumfahrt organisiert und verwaltet.
Es handelt sich um ein Verbundvorhaben zwischen den Universitätskliniken Essen, Köln, Bonn, Münster und Mainz, dem Landeskrebsregister NRW, dem Deutschen Kinderkrebsregister, dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und dem Institut für Kommunikationswissenschaft der Universität Duisburg-Essen, dem Institut für Journalistik und Kommunikationsforschung der Hochschule für Musik, Theater und Medien Hannover, dem Wissenschaftliches Institut der AOK sowie der Techniker Krankenkasse. Darüber hinaus sind die Krebsgesellschaft NRW, der Patientenbeirat des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen, das Haus der Krebs-Selbsthilfe, die Deutsche Kinderkrebsstiftung und der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums am Projekt beteiligt.
Geleitet wird das Gesamtprojekt von Frau Professor Uta Dirksen und Herrn Professor Viktor Grünwald vom Universitätsklinikum Essen. Dort übernimmt die LVR-Universitätsklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie die Durchführung der schriftlichen Befragung, zu der wir Sie einladen. Sie wird dabei durch das Institut für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie am Universitätsklinikum Essen unterstützt.
In der Befragung geht es um die Themen Lebensqualität, Ernährung, Bewegung, Pflege, Beratung und Unterstützung sowie digitale Angebote zur Gesundheitsversorgung.
Verantwortlich für die Inhalte der Befragung ist Frau Professor Eva-Maria Skoda. Sie ist geschäftsführende Oberärztin an der LVR-Universitätsklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie Essen.
Ihre persönlichen Daten, wie Name und Anschrift, erhält ausschließlich das Institut für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie am Universitätsklinikum Essen (vertreten durch Frau Dr. Nilüfer Sonuc). So kann das Institut Sie im Zuge der Befragung kontaktieren.
Ausgewählte Daten zu Diagnose, Therapie und Verlauf Ihrer Krebserkrankung gehen ausschließlich an die LVR-Universitätsklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie Essen (vertreten durch Frau Professorin Eva-Maria Skoda).
Ihren ausgefüllten Fragebogen senden Sie in einem frankierten Rückumschlag direkt an die LVR-Universitätsklinik, wo Ihre Angaben über eine Teilnehmer-ID Ihren medizinischen Daten zugeordnet werden. Alternativ können Sie über einen QR-Code auch online teilnehmen.
Das Landeskrebsregister NRW leistet auf Grundlage von § 24 Landeskrebsregistergesetz NRW eine sogenannte „Rekrutierungshilfe“ auf Grundlage der Daten, die es seinem gesetzlichen Auftrag entsprechend registriert. Das bedeutet, es zieht eine Stichprobe von Langzeitüberlebenden der o. g. Krebsarten und fragt die Bereitschaft zur Teilnahme am Forschungsprojekt ab. Im Falle einer schriftlichen Einwilligung erfolgt eine Datenweitergabe an die zuvor genannten Projektpartner.
Das Forschungsprojekt hat ein positives Votum von der Ethik-Kommission der Universität Duisburg-Essen erhalten. Das heißt, es berücksichtigt die Kriterien der guten wissenschaftlichen Praxis sowie die Deklaration von Helsinki zu den ethischen Grundsätzen für die medizinische Forschung. Die Datenverarbeitung erfolgt in Übereinstimmung mit der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO).
Eine mögliche Einwilligung kann auch nachträglich per Post oder mit einer E-Mail an optilater(at)krebsregister.nrw.de widerrufen werden. Dort können auch weitere Informationen zum Projekt erfragt werden.
Im Rahmen des Projekts Optilater werden auch Menschen gesucht, die bereit sind, ihre Erfahrungen in der Nachsorge Ihrer Krebserkrankung in einem persönlichen Gespräch mitzuteilen. Hierbei kann es beispielsweise um nicht (ausreichend) berücksichtigte Bedarfe, Benachteiligungen oder Ähnliches gehen. Das Interview wird von geschulten Mitarbeitern geführt und Ihre Anonymität ist selbstverständlich gewähreistet. Bei Interesse und für weitere Informationen melden Sie sich gern bei:
Christian Speckemeier
(Lehrstuhl für Medizinmanagement, Universität Duisburg-Essen)
E-Mail: christian.speckemeier@medman.uni-due.de
Telefon: 0201 18 33885
