Wissenschaftliches Arbeiten mit Krebsregisterdaten

Das Landeskrebsregister NRW ist ein Dienstleister des öffentlichen Gesundheitswesens und gefragter Partner der klinischen onkologischen Forschung. Denn es verfügt über einen Datenbestand mit aktuell 20 Millionen qualitätsgesicherten Meldungen, die jährlich um 2,3 Meldungen ergänzt werden.

Das LKR NRW kann große Mengen medizinischer Daten aus unterschiedlichen Quellen zusammenführen (Record-Linkage) und qualitätsgesichert (Best-Of) auswerten sowie Interessenten und Stakeholdern zur Verfügung stellen. Darüber hinaus entwickelt das LKR NRW individuelle Datenflusskonzepte für Forschungsprojekte und erarbeitet Sonderentwicklungen.

Im Folgenden drei Varianten von Datenlieferungen:

Patienten/innen Rekontaktierungen

Bei Patienten/innen Rekontaktierungen werden im LKR NRW registrierte Personen auf Grundlage von §§ 23 und 24 des Landeskrebsregistergesetzes (LKRG NRW) befragt.

Es wird eine Patientenkohorte anhand von definierten Auswahlkriterien selektiert und abgefragt, ob sie bereit sind an einer Studie teilzunehmen. Voraussetzung der Kontaktierung ist, dass die Patienten/innen keinen Widerspruch gegen die Speicherung des Identitäts-Chiffrates (§ 13 LKRG NRW) eingelegt haben. Ergänzend können Auszüge aus dem Registerdatenbestand für die teilnehmenden Personen zur Verfügung gestellt werden.

Beispiele für Projekte mit Patienten/innen Rekontaktierungen

  •  OpitLater, Optimales Langzeitüberleben nach Krebs
  •  Bruna+, Brustkrebsnachsorge bei türkeistämmigen Frauen

Kohortenabgleiche

Bei Kohortenabgleichen wird der Datenbestand des LKR NRW mit einem externen Datenbestand abgeglichen. Voraussetzung dafür ist, dass die Forschenden über einen eigenen Patientendatenbestand verfügen, den sie mit dem LKR NRW abgleichen dürfen. Dabei werden dem LKR NRW verschlüsselte Identitätsdaten (Kontrollnummern) bzw. ein Pseudonym der Krankenversichertennummer übertragen. Das LKR NRW kann dann entweder lokale Auswertungen vornehmen oder Einzelfalldaten zu den Treffern zurückliefern.

Beispiele für Projekte mit Kohortenabgleichen

  • Mammographie-Screening-Programm, Ermittlung von Intervallkarzinomen im
  • NaKo Gesundheitsstudie, regelmäßige Anreicherung mit Daten
  • Todesurdachen & Verlaufsabgleiche mit Krebskohorte (IPA Bochum)

Pseudonymisierte oder Anonymisierte Datenlieferungen 

Bei pseudonymisierten Datenlieferungen werden Krebsregisterdaten mit mehreren Datenquellen und Auswertungen außerhalb des LKR NRW unter strengen Auflagen zusammengeführt. Dazu selektiert das LKR NRW eine Patientenkohorte anhand von Auswahlkriterien und stellt diese einer externen datenzusammenführenden Stelle bereit. Ob die Daten pseudonymisiert oder anonymisiert bereitgestellt werden können, hängt von der konkreten Weiterverwendung der Daten sowie dem Widerspruchsstatus der Patienten/innen im LKR NRW ab.  
 

  • Mammographie-Screening, Mortalitäts Evaluation
  • DigiNet, onkologische Präzisionsmedizin bei Patienten/innen mit Förderkulisse