Fragen und Antworten zur Krebsregistrierung
Im Folgenden beantworten wir Ihnen die wichtigsten Fragen zur Krebsregistrierung:
Was macht das Landeskrebsregister NRW?
Das Landeskrebsregister NRW erfasst die persönlichen und krankheitsbezogenen Daten von Krebsbetroffenen. Diese Daten werden von den behandelnden Ärzten in dem sicheren Netz der Telematik-Infrastruktur (TI) der Gematik an das Landeskrebsregister NRW gemeldet. Die klinischen Daten werden ausgewertet und der Krebsforschung sowie den behandelnden Ärztinnen und Ärzten zur Verfügung gestellt. Ihre Daten liefern also wertvolle Erkenntnisse für die Wissenschaft und die Verbesserung der onkologischen Versorgung.
Das Landeskrebsregister NRW handelt auf der Grundlage des hoheitlichen Auftrages des Landes Nordrhein-Westfalen, vertreten durch das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales und auf der Grundlage des Landeskrebsregistergesetzes NRW (LKRG NRW). Mehr dazu finden Sie hier.
Welche Daten werden erhoben?
Es werden zum einen Informationen zur Person (Name, Anschrift, Geschlecht, Geburtsdatum, Krankenversicherungsdaten) verarbeitet, zum anderen wichtige Angaben zur Krebserkrankung (Zeitpunkt, Diagnose, Ort, Art und Ausbreitung des Tumors) sowie zum Verlauf der Erkrankung und der Therapie.
Wer kann auf die Daten zugreifen?
Die gespeicherten Daten zu ihrer Krebserkrankung werden der wissenschaftlichen Forschung auf Antragstellung pseudonymisiert zur Verfügung gestellt. Informationen zur Antragstellung auf Krebsregisterdaten finden Sie hier. Die Forschung ermöglicht wichtige Erkenntnisse für eine leitlinienbasierte Behandlung und damit für eine bestmögliche Behandlung. Darüber hinaus können die Daten von ihrem behandelnden Arzt abgerufen werden. Dadurch ist zum Beispiel im Falle eines Arztwechsels gewährleistet, dass alle relevanten Informationen zur Verfügung stehen.
Wenn Sie nicht möchten, dass ihre Daten weitergegeben werden, können Sie dagegen Widerspruch einlegen.
Mehr dazu lesen Sie hier.
Wie werden Ihre Daten geschützt?
Der Datenschutz hat oberste Priorität im Landeskrebsregister NRW. Das Landeskrebsregistergesetz NRW schreibt strenge Datenschutzauflagen für die Krebsregistrierung vor.
Die persönlichen wie die klinischen Daten werden getrennt voneinander mehrfach verschlüsselt und auf zwei verschiedenen IT-Systemen im Landeskrebsregister NRW gespeichert. Weitere Informationen finden Sie hier.